孙*迪,女,11岁,河北省邯郸市魏县院堡镇人。
这两年,我的孩子孙*迪身体一直欠佳,最初我们总以为她只是普通感冒。唯一和其他孩子不同的是,别的孩子感冒约两周就能痊愈,可我家孩子往往需要两到三个月才能好转,有时病情反复还会影响正常上学。后来孩子反复出现鼻子不通气、流鼻血的症状,我们带他先后去了附近诊所和县城医院,均按普通鼻炎、上火诊治,用药后病情时好时坏,始终没有根治。我们曾以为孩子长大些症状会自行缓解,未曾想这看似轻微的不适,竟暗藏隐患。
近两个月,孩子病情突然加重,出现呼吸费力、浑身肌无力、精神萎靡的情况,连走路、吃饭都受影响,往日活泼的状态不复存在。去年暑假,孩子接受了鼻窦炎手术,但术后病情并未改善。今年三月份,孩子呼吸困难症状急剧加重,情况愈发危急,我们先将他从县医院转至石家庄的医院,可病情仍未得到有效控制,最终紧急转往北京儿童医院寻求进一步治疗。
转入北京儿童医院前,孩子开始反复高烧,精神状态持续变差。之后我们先后带他就诊于耳鼻喉科、风湿免疫科,经一系列检查后,确诊多项病症:声门下狭窄、鼻腔出血伴随咯血、听力下降、慢性中耳炎、传染性软疣,最终还确诊了罕见病——ANCA相关性血管炎。
医生介绍,ANCA相关性血管炎治疗难度大、病程长且并发症多,目前孩子呼吸功能严重受损,需依靠呼吸机辅助呼吸维持生命体征,现仍在重症监护室接受治疗。
我们是普通四口之家,家庭经济条件一般。母亲33岁,身体健康,年收入约1万元;父亲32岁,身体健康,年收入约1.8万元;还有一个上小学的女儿,家中同时需要赡养老人。
孩子患病后,家庭医疗支出大幅增加。孩子住院期间,孩子奶奶突发不适也需住院治疗,我和孩子母亲只能分头照料,母亲照顾老人,我照顾孩子,无奈关闭了家中此前经营的小店,彻底失去了收入来源。如今奶奶已出院,我和孩子母亲一同在北京照料患病的孩子,全力配合治疗。面对后续高昂的治疗费用和无收入的困境,我们万般无奈下只能向社会各界爱心人士求助,恳请大家能伸出援手,帮孩子渡过这道难关。