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  3. 韩越患原发性免疫球蛋白缺乏症,靠免疫球蛋白维持生命
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项目起始/Starting Date:Jan.06,2021年01月06日
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       韩越,女,32岁,内蒙古扎兰屯市人。

       在我4岁那年,生了一场大病,全身的毛发和手脚支架全部脱落,也是从那年起,我成为了医院的常客,一年当中有大半年的时间都是在医院度过。2012年,我又意外被确诊为原发性免疫球蛋白缺乏症,这是一种罕见的先天性免疫功能障碍性疾病,很多人也许都没有听说过,据说国内没有活过13周岁患此病的患者,所以在身患重病的同时我也仍然心怀感恩。

       自2012年5月被确诊开始,我便踏上了漫长的治病之路。每隔20天我就需要输入免疫球蛋白,一个疗程为3-5天,每天输8支,每批药药价均有差异,最贵的时候一支就高达800多元,仅一个疗程就要花费近两万元。这个病对于我和我的家人来说,毫无疑问是毁灭性的,使我们彻底与过往美好的生活划上了句号,未来迎接我们的将会是一次又一次的打击与折磨。我曾是那样的热爱生活,可生活却将我拉入无尽的深渊,如今我被折磨的体无完肤,仅靠着对生命的渴望努力活着。

       治疗的过程有太多的心酸苦楚,我不知道我还能坚持多久,每年的医药费就需要30万元,除去身体带来的巨大病痛,经济压力也使我们愈加喘不过气气来,家中早已是负债累累,我们实在到了走投无路的地步。恳请各位好心人能够伸出您的援手,虽然知道很艰难,但我仍然想要拼命的活下去,希望大家能够帮帮我,给予我活下去的勇气与希望,谢谢大家!

       附原始申请资料:






支付医疗补助款 支出:28,160.24元 发布时间:2021-02-24

02-韩越.png

注:超出的500元,从专项资助金中出。


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