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时间:2019-01-31

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一、项目介绍:

大家好!我叫琳琳,小时候大家都叫我唐宝宝(唐氏综合症),我今年已经50岁了,据说在我们群体中50岁已经属于高龄,我之所以这么健康快乐的生活,这得感谢北京慧灵的老师们,还有和我同在一个“家庭”生活的兄弟们,这个“天爱家”里还有一个唐氏综合症比我小20岁的嘉嘉兄弟,其他是自闭症兄弟。

下面是我的故事,希望您可以了解我:

我出生在河南的一个小村庄,虽然我患有唐氏综合症,但父母依旧没有抛弃我,而且还一直有亏欠我的这种老派思想,父母都是勤劳老实的农民,没有相关的专业知识,只有无微不至的照顾我。我在45岁以前就像布娃娃一样,不会自己刷牙洗脸,每天活动的空间就是自己家里,很少和外边人有接触的机会,唯一的乐趣就是对着家里陈旧的电视机看动画片,那个时候我算是无忧无虑。

到了2014年,父母相继去世,世上仅有哥哥这一个亲人,没有人能再照顾我,哥哥在北京上班,而且有自己的小家庭又有孩子要上学,时时面临很大的压力,哥哥为了找到一个适合我生活的地方,满北京的寻找,去了很多家养老机构,发现几乎都是一个模式:白天所有人呆在一个大院子里,除了吃饭睡觉之外,没有什么其他活动和乐趣。哥哥不忍心把我放在这些地方,又四处打听,几经波折终于找到了北京慧灵。

记得我第一天入住北京慧灵“天爱家”,一进门就得到小武姨(天爱家的家庭辅导员)热情的接待,想不到她已经提前了解到我的牙都掉了,为我准备了软而细的食物;晚上洗漱时,小武姨知道我不会洗漱,为我定制个人训练方案,拆分为一道道程序,一个一个程序手把手的教我,不会洗澡的我把水溅的小武姨一身,她不仅不嫌弃,还是很认真的教我,经过半年多的训练陪伴和支持下,我掌握很多生活技能。

在北京慧灵,第一次在小区居住和邻居的大妈们一起跳广场舞,第一次和志愿者去唱歌、游玩北京景点,还参与了关于我个人实现梦想的isp计划。社工们要我自己表达有没有一年、三年、五年……的梦想,以前从来没有人这么问过我,其实我确实也是有自己的想法的,所以我回答这个问题时会说:我的梦想就是希望有一天永远和爸爸妈妈在一起,我爱爸爸妈妈,我爱哥哥,我也爱北京慧灵。

二、我们的行动:

智力障碍人士由于智力的缺陷和语言表达的困难,无法表达自己的需求往往被大家忽略,不需要出门不需要社会体验,圈养在家成了他们的常态。我们认为智力障碍人士和我们一样有共享社会文明成功的权利,我们打破传统圈养的服务模式,在北京多个小区为智力障碍人士提供社区家庭服务,开展生活技能训练服务,外出社会体验服务,与小区居民、大学生志愿者互动交友等等服务,希望让他们和普通人一样体验小区的生活氛围,享有平等使用社区资源的权利,让他们更融入到社会,成为社会的一份子。

三、我们的需要:

虽然北京物价高成本大,但考虑到在各大社区开展社区家庭服务更适合智力障碍人士,我们还是坚持在社区中租用民宅为智力障碍人士提供住宿服务。我们很多物品都是由社会热心人士捐助,由于捐助的物品多数都是二手使用过的,经过长期的损耗,已经无法继续使用或者存在着潜在危险。例如智力障碍人士睡的上下床铺有摇晃的情况(已经无法加固,只能更换),床褥也已经破损严重,几近坍塌的沙发、存在隐患的煤气灶、不符合标准插座等等,都严重影响着智力障碍人士居住环境的安全,为了保障他们的安全,我们期待社会热心人士的帮助,希望能更换这些危险的家具和电器,为智力障碍人士打造一个安全温暖的家。

家庭损坏的物品照片:

1、损坏的衣柜和床板

2、沙发和损坏的厨房灶具

四、项目预算:


五、机构介绍

“慧灵”服务心智障碍人士,是中国目前规模最大最具影响力的智力障碍服务机构之一,已经在全国将近30个城市以社区化模式提供服务。北京慧灵是中国慧灵集团一个非常重要的成员,早于2000年就率先推翻封闭的“圈养围墙”,实现社区化服务理念;现在全国范围的心智障碍行业,不论公办还是民办的机构开始摈弃“圈养”模式,人们也从“施舍”帮助残疾人的心态逐步转变为“权力为本”。

我们忍受着北京住房的昂贵租金,一次又一次地搬家,忍受着较低的薪酬,忍受着内部外部的不理解,甚至歧视,忍受着许多专业员工相继地辞职。2008年之后,西方的大部分基金会开始撤出北京。在这个漫长的困境岁月里,北京慧灵却一直维持着在不同社区里的5个“家庭式”服务点,服务个案保持在50人左右的规模,其中包括和修女院合作服务的残疾弃儿(没有收费来源)。 而坚持留下来的天主教友同事一如既往地给与爱和支持。

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